Je débute cet article en précisant que je suis éducatrice pédagogue qualifiée, titulaire d’un master, tandis que mon mari Fabio est éducateur spécialisé directeur de communauté, avec une solide expérience dans le domaine de l’autisme. Ce que nous partageons ici reflète à la fois nos expériences professionnelles et personnelles, ainsi que l’aboutissement de projets et d’activités menés sur une longue période.
Lorsque vous rencontrez un enfant ou un adolescent autiste, il est fréquent d’adopter inconsciemment une attitude qui considère les parents comme de simples victimes supposées souffrir. Pourtant, ces parents sont en réalité des éducateurs très compétents, auprès desquels nous avons beaucoup à apprendre. Cela demeure vrai même lorsqu’ils manifestent des comportements défensifs, dont la gestion nécessite l’expertise de professionnels afin de trouver des solutions réellement bénéfiques pour le bien-être de leurs enfants.
Nous parlons avant tout de ces parents qui ont su accepter la condition de leurs enfants sans déni, sans se décharger de leur responsabilité sur les établissements de santé. Ils répondent activement aux besoins de leurs enfants dans tous les domaines et se battent souvent avec une détermination farouche pour défendre leurs droits.
Il ne faut jamais oublier qu’avoir un enfant autiste, surtout lorsqu’il s’agit d’une forme sévère du trouble, peut parfois entraîner la séparation du couple, mais peut également renforcer l’union et la solidité des parents, tant en tant que partenaires qu’en tant que figures parentales.
Les parents d’enfants et d’adolescents autistes voient leur quotidien s’éloigner du parcours classique d’une vie neurotypique, car les besoins de leur enfant sont particulièrement prenants : ils réclament une énergie et des ressources importantes — sur les plans physique, émotionnel, relationnel et financier — ainsi qu’une grande aptitude à gérer la frustration.
Ce sont donc des parents à part entière, mais « particuliers » : ils ne doivent pas être perçus comme de simples victimes de la condition de leurs enfants, mais comme des ressources indispensables pour élaborer des activités personnalisées qui bénéficient à la fois aux enfants autistes et à l’ensemble de la famille.
C’est sur ce point que mon mari et moi concentrons nos efforts lorsque nous sommes sollicités pour collaborer avec des établissements, des associations ou directement par des parents. Nous privilégions les ressources disponibles au sein de la famille, en veillant à équilibrer les efforts, les défis et les engagements afin que le quotidien s’organise autour des besoins de chacun — plutôt que de se focaliser uniquement sur l’enfant atteint d’autisme, qu’il vive à la maison ou dans un établissement spécialisé, en accueil de jour ou en internat.
Collaborer avec les parents et agir à leurs côtés pour le bien-être de leurs enfants, c’est en réalité œuvrer pour celui de toute la famille. Il s’agit d’alléger la culpabilité souvent ressentie par les mères, de combattre la tendance à blâmer les parents d’avoir un enfant en situation de handicap, ainsi que de surmonter ce sentiment d’impuissance qui les pousse parfois à « baisser les bras » et à confier leurs enfants à un établissement qu’ils ne visitent que rarement.
« Baisser les bras » est une réaction tout à fait naturelle, née du sentiment d’impuissance face aux défis de l’autisme sévère, marqué par des crises fréquentes, des comportements d’automutilation et d’agressivité envers autrui, la gêne provoquée par certains comportements dans les interactions sociales quotidiennes, une scolarité limitée, ainsi que des activités sportives destinées aux personnes en situation de handicap, souvent plus proches de démonstrations que d’une pratique régulière et véritable.
Être parent d’un enfant autiste, c’est embrasser une mission active plutôt que de subir une condition.
Un profond respect s’impose à tous, et tout particulièrement à nous, professionnels du secteur, envers ces parents qui puisent leur force dans leur vulnérabilité, malgré la fragilité que leur impose la gravité de l’état de leurs enfants.
Ces parents ne sont pas des victimes ; ils n’ont ni besoin de pitié ni de subir la stigmatisation sociale. Ils méritent au contraire des professionnels compétents et dévoués, des structures fiables, loin des simples lieux de relégation pour personnes lourdement handicapées, ainsi que des praticiens passionnés par leur travail auprès des personnes autistes, et non ceux qui se contentent d’attendre leur salaire en feignant l’action, convaincus qu’il n’y a rien à faire.
En définitive, telle est notre mission d’éducateurs : agir sans jamais renoncer face à l’autisme, s’allier avec lui pour déceler les meilleures opportunités, plutôt que de le combattre…
Sara